Mitgliedschaften

Ihre Patient:in „muss doch was haben“, aber bislang war es nicht möglich, die genetische Ursache zu klären. Sie möchten die klinische Symptomatik, die Auswahl der HPO-Terms, Differentialdiagnosen und geeignete Untersuchungsverfahren mit Kollegen in einer interdisziplinären Fallbesprechung diskutieren.
Wir sind Mitglied in der Nationalen Allianz für seltene genetische Erkrankungen. Im Rahmen der NASGE bieten wir interdisziplinäre Fallbesprechungen über unser datenschutzkonformes Konferenzsystem an.
Weitere Informationen, wie Sie als registrierter Gast der NASGE einen Fall anmelden und einen Termin für eine Fallbesprechung buchen können, finden Sie hier.
In der Konferenz erfolgt dann eine ausführliche Besprechung des Patienten unter Einbeziehung der Vorbefunde, der ausgewählten HPO-Terms, der genetischen Differentialdiagnose und Auswahl geeigneter Untersuchungsverfahren.

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Encourage e. V. ist ein Verein für Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern und finanziert sich ausschließlich über Spenden.
Etabliert ist ein spezieller Badetag für mehrfach behinderte Kinder – oft die einzige Möglichkeit für betroffene Familien und gesunde Geschwister, gemeinsam einmal ein Schwimmbad zu besuchen.
Weiterhin engagiert sich der Verein für eine Initiative allergologischer Kinderärzte in Dresden, die sogenannten Anaphylaxieschulungen. In einer Anaphylaxieschulung wird den Erwachsenen von drei Spezialisten (Allergologe, Psychologin, Ernährungsberaterin) vermittelt, wie Gefahrensituationen vermieden werden können, erste Beschwerden beim Kind richtig eingeordnet werden und wie das lebensrettende Medikament Adrenalin im Notfall richtig verabreicht wird.

Ein weiteres großes Projekt ist das Encourage-Onlinemagazin. Da die Mehrheit der Eltern betroffener Kinder sich mit den ihnen zustehenden Leistungen nicht auskennt, gibt es hier Informationen zu alltagsunterstützenden Leistungen in den Bereichen Wohnen, Schule, Betreuung, Mobilität, Sport und Pflege.

Hier geht es zur Startseite – Encourage Onlinemagazin (encourage-online.de)